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Wie ich meinen CRP in 3 Monaten um 40 Punkte senkte. Meine Geschichte in ein neues Leben

Leben mit Morbus Crohn

Stell dir vor, du gingest heute zu deinem Arzt. Du bist es gewöhnt, dass dein CRP irgendwo auf einem Wert zwischen 35 und 70 rumdümpelt. Ziemlich katastrophal also. Heute jedoch fühlst du dich großartig. Besser als je zuvor in deinen 8 Jahren mit Morbus Crohn. Du bist fit und voller Energie.

Du betrittst das Behandlungszimmer, dein Arzt ruft deine Akte auf und schaut kurz perplex. “Kommen Sie mal her”, sagt er, und tippt auf eine Zahl auf dem Bildschirm.

9,8 siehst du da…

Ich war wirklich sehr zuversichtlich, als mir genau das passiert ist. Aber mit so einem krassen Unterschied seit meinem letzten Bluttest hatte ich nicht gerechnet. Mein CRP war innerhalb von 3 Monaten um satte 40 Punkte gefallen! In einer Zeit, in der ich absolut keine Medikamente nahm.

2013: Mein CRP nach 3 Monaten Ernährungsumstellung

2013: Mein CRP nach 3 Monaten Ernährungsumstellung

Meine Geschichte, oder: Was zuvor geschah

In diesem Artikel nehme ich dich auf eine kleine Reise durch meine mittlerweile 11 Jahre mit Morbus Crohn. Ich erzähle dir, wie es mir an unterschiedlichen Stationen dieser Zeit erging.

Wie ich mich jahrelang von Medikament zu Medikament hangelte.

Wie ich von Doktor zu Doktor, Spezialist zu Spezialist rannte.

Wie ich mich für Studien mit Wurmkuren bewarb, Homöopathie, Geistheiler und Hausmittelchen ausprobierte und nichts den gewünschten Erfolg brachte.

Ich werde dir zeigen, welche Hoch- und Tiefpunkte ich erlebte und wie ich mich in all den Jahren fühlte, ohne zu wissen, was ich langfristig gegen die Krankheit machen soll.

Dann erzähle ich dir, welche Änderungen mir in den letzten drei Jahren zu einem Leben verholfen haben, von dem ich lange Zeit nur träumen konnte.

Ich bin auch nur “einer von uns”.

Ich habe kein Wundermittel erfunden.

Ich bin nur über meinen Schatten gesprungen, habe all meine Willenskraft zusammengenommen und endlich eine kleine aber entscheidende Änderung in meinem Leben vorgenommen. Eine gegen die ich mich zuvor jahrelang gesträubt hatte.

Ich will dir zeigen, dass auch ich harte Zeiten hinter mir habe. Auch heute bin ich nicht geheilt und habe gute und schlechte Tage. Aber endlich überwiegen bei Weitem die guten! Ich will dir hier auf  Crohn Revolution zeigen, wie auch du an diesen Punkt gelangen kannst.

Lass uns loslegen…

Diagnose Morbus Crohn und 8 Jahre mäh!

Meine Diagnose Morbus Crohn erhielt ich in 2005. Welche Symptome dem vorausgingen, kannst du dir mit Sicherheit denken. Die Details erspare ich dir daher.

Die acht Jahre darauf waren ein ziemliches Auf und Ab. Es gab Zeiten, in welchen es mir ganz okay ging und andere, in denen ich nächtelang mit Krämpfen wach lag. Es gab wochenlange Krankenhausaufenthalte und Bluttransfusionen bei akuten Schüben.
Es gab Wochen, in denen ich kaum aß und eine Zeit mit grenzwertigen 67kg Körpergewicht bei einer Körpergröße von 1,97m.

Meine Geschichte 2010: Rank und schlank mit 67kg auf 1,97m

2010: Rank und schlank mit 67kg auf 1,97m

Auf die Frage ob es mir gut ging, antwortete ich eigentlich fast immer mit ‘ja’. Ich glaube irgendwann hörte ich auf, darüber nachzudenken, wie es mir wirklich ging. Eigentlich hatte ich nur keinen Bock, jedes mal aufs Neue zu erklären, was gerade wieder nicht bei mir stimmte. Kurzgesagt: Ich fühlte mich durchgehend mäh!

Und mäh steht hier für alles von den Umständen entsprechend gut bis zum Kotzen und bitte rede nicht mit mir!

Medikamente: Einmal das volle Programm, bitte!

Zum Glück gibt es mittlerweile ja eine ausreichende Palette an Medikamenten für unsere Krankheit. Dumm nur, dass sich jede Packungsbeilage liest, als würde man gerade sein eigenes Todesurteil unterschreiben.

Aber mal ernsthaft: Ich denke, wir können glücklich sein, dass es eine so große Auswahl an potentiellen Helferlein gibt. Da haben Menschen mit anderen Krankheiten oft deutlich weniger Auswahl.

Leider habe ich jedoch relativ ernüchternde Erfahrungen mit Medikamenten machen müssen. Hier mal eine Auswahl derer, welche ich über die Jahre eingenommen habe:

  • Kortison
  • Entocort
  • diverse Antibiotika
  • Mesalazin (Granulat & Schaum)
  • Azathioprin
  • Remicade
  • Humira

Sogar die Reihenfolge sollte stimmen. Inzwischen gibt es noch 1-2 neue Medikamente auf dem Markt, aber Stand 2010, als ich mit Humira die letzte Station auf der Skala erreichte, hatte ich damit ziemlich die komplette Bandbreite des Verfügbaren ausgeschöpft.

Keines der Medikamente brachte leider auf Dauer den gewünschten Erfolg.

Ich begann meinen Weg 2005 mit Kortison, welches mir zeitweise tatsächlich viel Energie zurück gab und die Symptome ganz gut im Schach hielt. Bis dann, nach ein paar Wochen, die ersten Nebenwirkungen einsetzten.

Ich war gerade 16, wahrscheinlich die ungünstigste Zeit im Leben um wie ein aufgeplusterter Streuselkuchen durch die Gegend zu laufen. Alles, was man in dem Alter so im Kopf hat, rückt da plötzlich in ganz weite Ferne und das Selbstbewusstsein verkriecht sich erstmal schön im Keller. In der hintersten Ecke des Waschraumes.

Meine Geschichte 2006: Kugelrund und Kortison-genährt

2006: Kugelrund und Kortison-genährt

Ziemlich schnell fragte ich mich, ob mir bei der Bandbreite an Nebenwirkungen nicht der Crohn doch lieber war. Jedoch hatte ich zu der Zeit einen ziemlich unnachgiebigen Arzt, der mich tatsächlich über 5 Monate auf Kortison behielt, bis ich es dann endlich komplett ausschleichen durfte.

Das nächste große Ding war Azathioprin. Ein Medikament mit vielen Risiken, im Idealfall dafür aber wenig Nebenwirkungen. Und in meinem Fall: keine Wirkung. Nichts. Nada!

Meine Blutwerte waren alles andere als optimal, aber rein subjektiv ging es mir gut damit, auch wenn ich keinen wirklichen Unterschied merkte ob ich Azathioprin nahm oder nicht. Immerhin versuchten wir es fast zwei Jahre lang, bis dann auch mein neuer Arzt (dem ich bis heute vertraue) entschied, dass es die Risiken nicht wert sei.

Mit den abgeklungenen Nebenwirkungen des Kortisons konnte ich wenigstens langsam damit anfangen, meine Jugend ein wenig nachzuholen. Hatte ich Anzeichen eines Schubes, gab es immer nur kurze Kortison-Kuren, die ich schon wieder beendet hatte, ehe die Nebenwirkungen wirklich einsetzten.

Nach meinem Abi 2008 war es mein großer Traum, für einige Monate die Welt zu bereisen. Australien, Neuseeland, Kalifornien. Ich buchte ein, nach heutigen Maßstäben verboten günstiges Round-The-World-Ticket und… musste meinen Flug eine Woche vor Antritt umbuchen.

Wahrscheinlich war es die Spannung vor dem großen Neuen, jedoch spürte ich, dass wieder etwas im Argen war. Mein Arzt entschied, einen weiteren Schritt auf der Palette der Medikamente zu gehen und mich mit Remicade fit für meine Reise zu machen.

Die Wirkung haute mich um. Am Morgen nach meiner ersten Infusion fühlte ich mich wortwörtlich wie neu geboren. Ich hatte eine Energie, die ich lange nicht gespürt hatte. Ich war wahrscheinlich noch lange nicht zurück auf einem normalen Level, aber ich fühlte wie sich Leben anfühlen kann.

Ein paar Infusionen und zwei Monate später war ich fit für meine Reise. Da ich mich bei dem Gedanken entspannter fühlte, verkürzte ich diese auf knapp 3 Monate aber genoss jeden einzelnen Moment. Lass dich nicht davon abhalten, wenn du einen Traum wie diesen hast. Mit der richtigen Vorbereitung ist alles möglich! Das nur mal so am Rande.

Ich kam zurück und aufgrund der geilen Ergebnisse machten wir mit der Remicade Behandlung weiter. Bis ich mich ein paar Monate später direkt nach Beginn der Infusion seltsam fühlte. Meine Brust schnürte sich zu, ich fing an zu röcheln, um Luft zu ringen und krallte mich an meiner Liege fest. Allergische Reaktion. Wunderbar!

Es war zum Heulen. Das erste Medikament, welches wirklich einen gigantischen Unterschied in meiner Lebensqualität gemacht hatte, fiel damit für mich nun raus.

Wir machten weiter mit Humira. Ähnliche Wirkungsweise, aber in der Regel besser verträglich. Dachten wir. Bis ich dieselben Symptome wie bei Remicade hatte. Diesmal zu Hause, da ich es mir nach einigen Testmonaten inzwischen selbst spritzen konnte. Diesmal ohne Arzt mit hochdosierter Kortison-Spritze im Nebenraum. Es gibt entspanntere Situationen im Leben.

So langsam gingen auch meinem Arzt die Ideen aus, was er noch mit diesem Problempatienten anstellen soll. Somit entschieden wir zurück zu kurzen Kortison-Therapien zu gehen. Sollte es denn nötig sein. Auf diesem Stand bin ich bis heute.

Seit ich vor drei Jahren mein Ergebnis mit dem CRP von 9,8 erhielt, ist es zum Glück immer seltener nötig, dass ich tatsächlich Kortison nehme. Derzeit passiert das im Schnitt noch einmal jährlich.

Krankenhausessen schmeckt nicht

Du hast mit Sicherheit auch schon die ein oder andere Krankenhaus Erfahrung hinter dir. Was ich mich immer wieder frage: wie sollen Leute da drinnen gesund werden, wenn man ihnen diesen Fraß vorsetzt?

Meine ersten beiden längeren Krankenhaus-Aufenthalte waren zu Schub-Zeiten, bevor ich mein Leben zu dem umstellte, was es heute ist.
Beide Male endete ich mit inneren Blutungen in der Notaufnahme. Beim ersten Mal kippte ich einfach um, beim zweiten Mal merkte ich rechtzeitig, wie ich schwächer wurde und sich etwas anbahnt.

Beide Male erhielt ich Bluttransfusionen, Kortison und Antibiotika um mich wieder einsatzfähig zu machen und konnte jeweils nach einer Woche wieder heim.

Und jetzt….?

Ich sah langsam ein, dass es so nicht weitergehen konnte. Ich fühlte mich zwar meist relativ gut und hatte nur selten Schmerzen, aber mein Blutbild war alles andere als optimal. Nur: Wir hatten keine wirklichen Behandlungsoptionen mehr.

Noch dazu hatte ich nach wie vor immer wieder Schübe, die ich mit Kortison behandelte. Ich wollte meinen CRP unter Kontrolle bringen, so dass mein Körper nicht dauerhaft dem Stress einer solch intensiven Entzündung ausgesetzt ist. Das konnte ja nicht mein Leben lang so weitergehen.

Ziemlich genau zu dieser Zeit stieß ich auf Twitter über den Blog-Post eines anderen Morbus Crohn Patienten. Er hatte einen ähnlich heftigen Krankheitsverlauf hinter sich und seinen Crohn dann über eine Ernährungsumstellung in den Griff bekommen.

Verdammt! Die eine Sache, gegen die ich mich immer gesträubt hatte, hatte ihm solch krasse Ergebnisse geliefert. Ich aß einfach zu gerne und hatte mir immer eingeredet, Ernährung würde keinen Unterschied machen. Tatsächlich hört und liest man diese Aussage ja auch heute noch immer wieder. Nach meiner heutigen Sicht der größte und gefährlichste Schwachsinn, den Leute über unsere Krankheit in die Welt setzen.

Der Blog-Post las sich zu gut um wahr zu sein. Aber gleichzeitig war mir klar: Ich bin bescheuert, wenn ich es nicht ausprobiere.

Die Ernährung. Probieren wir mal was Neues.

Ich gab mir sechs Wochen. Nicht mehr, nicht weniger. Sollte ich bis dahin keine Änderung merken, würde ich wieder zu meinem gewohnten Essen zurückkehren.

Am 08.01.2013 startete ich also mit der Ernährungsform, die in dem Blog-Post beschrieben wurde. Es war hart! Gerade am Anfang ist die Auswahl der erlaubten Lebensmittel wirklich sehr begrenzt.

Ich behielt mein Ziel der noch nicht einmal zwei strikten Monate jedoch im Auge und gab nicht nach. Was sind schon sechs Wochen! So viel Willenskraft sollte dann noch da sein.

Nach gerade einmal zwei Wochen hatte ich das erste Mal seit undenkbarer Zeit einen Tag ohne Gang zur Toilette nach vier waren meine Bauchschmerzen verschwunden. Tag für Tag merkte ich, wie die Auswirkungen krasser wurden und ich mich besser fühlte.

Vier oder fünf Wochen nach dem Start ertappte ich mich das erste Mal bei dem Gedanken:

Scheiße Lukas, es ist hart, aber du kannst damit beim besten Willen nicht mehr aufhören!

Du kannst dir vorstellen, wie aufgeregt ich war, als ich drei Monate nach dem Start meine ersten Blutergebnisse abholte.
Die Ergebnisse, welche mich mit einer 9,8 in der Zeile des CRP begrüßten. Einen Wert, welchen ich nach 5 Monaten durchgehender Behandlung mit Kortison nicht erreicht hatte. Nicht einmal in 8 Jahren mit Medikamenten war ich auch nur in der Nähe dieses Wertes gewesen. Das alles ohne Nebenwirkungen und ohne das Wissen, täglich Chemie in Tablettenform zu mir zu nehmen.

Immer vorwärts, nimmer rückwärts

Dieser Moment ist nun über drei Jahre her. Seit dem ist viel passiert. Meine Ernährung hat sich seitdem kaum verändert.

Ich liebe es, mit meinem Essen zu experimentieren. Herauszufinden was mir gut tut, was mir schadet. Meinen Körper zu beobachten.

Dadurch habe ich über die letzten Jahre ein eigenes System entwickelt. Es geht weit über die Ernährung hinaus. Durch dieses System weiß ich genau, wie ich zu reagieren habe, wenn es mir einmal schlechter geht und sich ein Schub anschleicht.

Manchmal kann ich diesen dann abwenden. Manchmal nicht. Auch ich bin nicht geheilt und habe Zwischenfälle, die sich wohl mit Morbus Crohn nie ganz vermeiden lassen. Als ich mich letztes Jahr ein paar Monate auf vieles konzentrierte, nur nicht auf meine Ernährung und auch mal abzuschalten, landete wieder im Krankenhaus. Gefühlt aus dem Nichts, aber heute weiß ich genau, dass zu viel Stress und die falsche Ernährung einer der Auslöser waren.

Mit Sicherheit habe ich daraus gelernt und bin seitdem strikter mit meinen Gewohnheiten als zuvor. Gerade die Auswirkungen von Stress auf unseren Körper unterschätzen wir alle gerne einmal.

Seit drei Jahren besteht meine Therapie 99% der Zeit ausschließlich aus der richtigen Ernährung. Mein CRP blieb nicht bei 9,8. Er sank weiter. Über einen Großteil der letzten Jahre war er in einem Bereich von 0 bis 5, dem Normbereich eines gesunden Menschen.

In schlechten Zeiten steigt er manchmal auf 10-15, aber seine alte Norm von 35-70 ist meilenweit entfernt. Und so fühle ich mich auch: Mir geht es super und ich genieße mein Leben!

Stell dir vor, heute in 3 Monaten könntest du symptomfrei sein

Nichts von dem, was ich dir hier auf Crohn Revolution mitgebe, habe ich selbst erfunden. Ich glaube nicht, dass ich das Wundermittel gegen Morbus Crohn gefunden habe.

Fakt ist jedoch, dass ich seit mittlerweile drei Jahren zu 99% symptomfrei lebe. Ich fühle mich besser als je zuvor seit meiner Diagnose vor 11 Jahren. Ich weiß, welche Maßnahmen ich beim ersten Gefühl eines Schubs zu ergreifen habe. Ich bin glücklicher, gesünder und habe mehr Energie als je zuvor.

Mach das Gedankenexperiment: wie würde es sich anfühlen symptomfrei durchs Leben zu laufen?

Stell deine Ernährung um! Probiere es aus! Was hast du zu verlieren? Dass du dich einen Monat lang gesund ernährst und dabei deinen Körper beobachtest? Ist es die möglichen Auswirkungen nicht wert?

Ich gebe dir hier auf Crohn Revolution alles mit, was du zum Start brauchst. Worauf wartest du eigentlich noch? Wir sehen uns auf der anderen Seite!

[email protected]

Lukas ist dein Versuchskaninchen für ein geileres Leben mit Morbus Crohn. Nach 8 Jahren mit der Krankheit, entschied er sein Leben selbst in die Hand zu nehmen! Seitdem überrascht er seinen Arzt immer wieder mit den besten Blutwerten. Auf Crohn Revolution zeigt er anderen, dass sie das auch können. Seit seiner Diagnose hat er 30 Länder bereist. Sein Motto lautet: “Schluss mit dem Mimimi!”

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